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168彩票分分时时彩计划,40万元缺口 “鳄鱼皮男孩”的辛酸医疗账(组图)

来源:沈阳日报
2010年11月18日07:13

  年仅4岁的小男孩李圣函,患上了一种世界罕见的血液病,全身长出鳄鱼皮样的皮痂和肿块,挣扎在生死边缘。

168彩票分分时时彩计划  他的求医救命路,不仅是罕见病求解的医学问题,更让人们关注社会救助、罕见病治疗、医疗保障等诸多社会问题。

  第一次化疗:13万

  11月14日中午,中国医科大学附属盛京医院滑翔院区小儿血液病区走廊尽头的715房间,刚刚结束第一次化疗的函函,正在病床上放声大哭:“我要吃红肠!”

  声音嘹亮的他,刚从鬼门关走了一遭。小儿血液科主任王欢说,化疗中,函函出现了严重的肠道感染,情况非常糟,“我们都担心他挺不过去,这孩子的生命力真强。168彩票分分时时彩计划”王欢偷偷地告诉记者,跟函函差不多同时接受化疗的一个5岁的孩子,没挺过去,走了。

  “儿子生病以来很少哭,这次真是太痛苦了。”函函妈慕晓杰说,他已经十多天没吃东西了,全靠注射营养液。为防再度感染,他每天唯一的食物是水,而且不能往肚里咽,只能在嘴里漱漱就吐出来,吃口红肠是根本不可能实现的奢望。

  从10月9日住院,到第一次化疗结束,一共花了13万元。168彩票分分时时彩计划“孩子出现感染那几天,一天的治疗费就是八九千。”即便如此,看到现在能哭能闹的儿子,慕晓杰还是庆幸不已。

  眼前的函函,脸部、颈部、四肢、躯干,遍布一层灰褐色、凸凹不平的肿块,就像穿了一身肿胀的鳄鱼皮,“他得的不是皮肤病168彩票分分时时彩计划且恢旨毙缘ズ讼赴籽 !蓖趸端怠

  确诊病名:14万

  仅仅为了知道这个病名,函函家就花了14万元。

  慕晓杰说,2009年11月,她带着函函到广东东莞看在那打工的函函爸李文锐。不久后,函函的身上出现了几个类似蚊子叮咬后的小包,肉色,不疼不痒,当时他们没在意。随后,小包开始变多、变大,向全身发展。

  夫妻俩带着孩子到深圳、南京、广州等四五个城市的多家知名医院去看,甚至求诊过院士,先后做了三次病理切片,各家医院的诊断都不同。168彩票分分时时彩计划14万元的积蓄很快花光了,可他们还不知道孩子得的是什么病,而函函的病情在此期间不断加重。

  今年7月,李文锐不得不放弃在东莞的工作,领着妻儿回到老家沈阳,继续求医。10月9日,函函住进了盛京医院。

  “我们也从未见过这样的病例。”血液研究室主任张继红说,医生们加班加点地做病理涂片,发现函函的骨髓里有近40%的异常细胞,形态难辨。168彩票分分时时彩计划经过细胞检查、大量会诊讨论,才确诊函函得的是急性单核细胞白血病。这种病例全国罕见,更为罕见的是函函的症状先出现在体表,再反应在骨髓。“发病率没人统计过,低于20万分之一是肯定的。”

  天价治疗费:40万

  事实也证明了医生们的诊断。168彩票分分时时彩计划做完第一次化疗后,函函的病情有了起色。脸上、四肢的“鳄鱼皮”范围逐渐缩小,颜色也变淡了,有的“硬皮”像结痂般脱落,骨髓像也显示恶性细胞明显减少,增生处于低谷期。

  按照医生们的计划,函函要接受三四个化疗疗程后,进行骨髓移植,还是有治愈机会的。如果没有感染意外,总费用要40万左右。

  李文锐夫妇正在为这个数字拼尽所有努力。函函一天离不开妈妈,住院以来,李文锐每天都出去筹钱。管亲戚借,管朋友借,找老同学,找媒体……“总之,想尽了一切办法。”慕晓杰说,现在丈夫的同学们正在计划给儿子上街搞募捐。

  为了每个月多省下来400元钱,他们甚至把自己的家都租了出去,一家三口加上爷爷、奶奶租了一间40多平方米的小房子。

  医保报销:0元

  “真后悔,没给孩子办医保啊。”慕晓杰为此一直在埋怨自己。慕晓杰是哈尔滨人,函函也是在哈尔滨出生,落了户口。“脑子里没这根弦儿,也没人提给孩子上医保的事。”

  函函住院以后,慕晓杰才听医生说,一年只要交几十元就能参加城镇居民医保,40%的治疗费就都可以报销了,这将给函函的治疗提供多大的帮助啊!而现在,后悔晚矣。

  好心人捐款:6万

  函函的事在电视台播出以后,不少好心市民伸出了援手。少的一二百,多的三五千,有一对夫妻没留下姓名直接给了1万元,前后有70余笔捐款,送到了慕晓杰手上,或者直接打入了函函的住院账号。

  “总共有6万多,谢谢他们了!”尽管在总治疗费面前,6万元还远远不够,但总算缓解了燃眉之急,慕晓杰特别感动:“还是好人多!”

  不过,节目播出一两周后,随着关注度减弱,来捐款的人也越来越少了。慕晓杰意识到,只靠找媒体、靠好心人捐款,还不足以支撑治疗。

  难以申请的:3万

  李文锐夫妇想到了红十字会,听说有一个“小天使”基金,专门救助贫困家庭的白血病患儿,救助金额是3万元。

  可函函的户口在哈尔滨,需要到哈尔滨的红十字会申请。申请条件必须是“贫困家庭”,有低保或街道的贫困证明。这也成了慕晓杰的一块心病。孩子生病前,这个三口之家的月收入有三四千元,不算“贫困”。可是孩子的病治到今天,他们是真的贫困了。现在,街道能否给开这项证明,红十字会又能不能审批呢?慕晓杰心里没底。

  救命:不管多少钱

  11月17日,记者再次去探望函函,函函看着电视里少儿频道的节目,正跟着学说英文单词。

  在重病面前,函函有着远远超出4岁孩子的坚强,和对生命的渴望。因为儿子的病,31岁的慕晓杰头发已经白了一片。函函抚着妈妈额前的白发说:“妈妈,把它染了吧,染成彩色的。”他知道自己现在不能吃东西,就让妈妈用笔拉下一张长长的食物清单:小馒头,海苔,饼干……“等我好了,我都要吃一遍。”

  慕晓杰说,儿子虽然小,但特别懂事。身上的肿块痒痒,孩子总忍不住去挠,怕感染她得一直看着。有一次太累睡着了,醒来时看见孩子自己在床角蹭后背呢,说舍不得叫醒妈妈……

  “到任何时候我都不会放弃,何况医生说他还有治愈的希望!”慕晓杰的语气充满了坚持。本报主任记者 叶青

  [新闻延伸]

  我国罕见病救治体系有缺失

  患上罕见病,函函仅确诊就花费了14万元之巨,后期治疗也面临着比一般病人更高昂的医疗费用,而这也暴露了我国罕见病救治体系的缺失。一位在国外学习多年的医生告诉记者,美国、新加坡等30多个国家和地区,早已拥有各自的罕见病救助专项法律法规,在治疗费用、药物上,由政府或专门机构进行资助。而国内至今在罕见病的认定标准上尚无定论,救助措施更是无从谈起。(叶青)

  如果您想帮助他们,请记下:李圣涵,盛京医院滑翔院区,住院账号是664510。
(责任编辑:Newshoo)
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